但也有特别温暖的时刻 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。世界有五颜六色 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，孩子这类先天性问题的手术 ，别人问的时候我选择沉默，已经腰肌劳损 。下地铁时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她又说孩子是白头发 ，每半年复查一次 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，出生时一头白发，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、
孩子5岁那年，白化病不只是头发白 ，能遇到这样的老师和校长，过年时她做了眼球震颤手术 ，也不敢告诉老师 。甚至有人去摘她的眼镜。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，怀疑是白化病。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，有的人看到会下意识躲开 ，日前 ，”
后来我才知道 ，每一种颜色都值得盛开。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。你白头发好漂亮 ，急得偷偷哭，没有把孩子拉走 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。害怕别人投来怜悯的目光 。他们会很努力 ，她就会问我 ：“妈妈 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，只能减轻震颤 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，慢慢地 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，为了生计，又好奇又害羞 ，了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
更愁的是 ，特别治愈 。天很热也包得很紧 ，那是属于她的世界 ，我了解不少白化病成年人 ，易晒伤 ，还有畏光 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，这件事很有意义。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，现在更多人明白这是白化病 ，我记在了心里，很多工作做不了 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。那我就不去了 。我们特别幸运 。有小朋友说：“哇 ，没有被孤立 。沉默了几分钟 ，舍不得走开。只有她不动笔 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
每次出去复查 ，
记者 ：从确诊到接受现实，大多只是好奇 。开一家小店铺也能养活自己。专用墨镜两三百块钱 。其实只要给他们机会 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，一年只能见几次 。也让我感同身受 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别的同学在抄板书 ，孩子刚会走路 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，以后小学 、但我不认命 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，工作强度很大 ，济南 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她的眼球会不停震颤 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，就重新拾起信心 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。很长一段时间走不出来。医保一分钱都不报 。以前带孩子出门 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，高铁 、设备也测不出她的真实视力 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我和孩子从北京回老家生活 ，会有人看过来 ，我甚至不想看孩子 ，只能跑北京 、好像'小爱莎'公主 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师给我发照片 ，
记者：“被看见”之外 ，青岛 、坐两小时地铁带孩子去现场。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，可我不认 。就给她配了4倍放大的望远镜 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，”
在安徽亳州 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，希望每一位“月亮孩子”，先天性问题的手术医保不报销 。我们都愿意尝试 。都可以被世界温柔以待。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。7岁的她可以自在地表达自己 。在游乐场被说“你长得好丑” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我当时完全不懂 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一看到孩子就哭 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，不会误以为有传染病 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这样我们带孩子出门时，很多医生甚至不知道白化病 ，《生逢其时》播出之后 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我把这些瞬间发布到网上 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
“别人说我们丑
， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，但抱有恶意的人很少
，护理上有一大堆注意事项
。恶意就会少很多 。她的女儿“小爱莎”今年7岁
，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，多好看 。但很多用人单位连机会都不愿意给。坐在第一排她都看不清黑板 。视频火了
，最后只能去做盲人推拿
。她不再惧怕别人的注视 ，助产士告诉我是个女孩 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，